Expérience des couples pendant les crises vaso-occlusives des enfants drépanocytaires : Étude menée au centre de médecine mixte et d'anémie SS de Mabanga

Résumé

Introduction : La drépanocytose, maladie génétique fréquente en Afrique subsaharienne,
occasionne de graves crises vaso-occlusives responsables dun lourd fardeau médical, psychologique
et social pour les familles concernées. En République Démocratique du Congo,
la prise en charge reste limitée, menaçant la stabilité familiale et la qualité de vie.
Méthode : Une étude qualitative phénoménologique à visée descriptive a été conduite
au Centre de Médecine Mixte et dAnémie SS (CMMASS) de Mabanga, Kinshasa. Vingtquatre
parents denfants drépanocytaires ont été sélectionnés par échantillonnage raisonné
et interrogés via des entretiens semi-structurés. Lanalyse thématique manuelle a catalogué
leurs expériences lors des crises de leurs enfants.
Résultats : Les crises vaso-occlusives engendrent un stress intense, des difficultés économiques
considérables et des répercussions sur la stabilité conjugale. Les parents évoquent
la détresse émotionnelle, langoisse face à lavenir de leur enfant et la culpabilité liée à la
maladie. Les croyances culturelles, la foi religieuse et la connaissance médicale coexistent
dans la représentation du phénomène. Beaucoup signalent un risque accru de conflits
conjugaux, de méfiance et parfois de séparation. Quelques familles parviennent cependant
à renforcer leur unité et leur dialogue autour de lépreuve.
Discussion : Cette étude met en lumière la nécessité dun soutien multidimensionnel aux
familles touchées. Elle souligne limportance dintégrer une approche psychologique et sociale
dans la prise en charge, en plus des soins médicaux. Les recommandations incluent
lappui étatique, le conseil génétique et la sensibilisation communautaire pour briser le cercle de la stigmatisation et soutenir les couples dans la gestion de cette maladie chronique.